El 28 de Febrero (último día del mes) se celebra el Día Mundial de la Enfermedades Raras con el objetivo de crear conciencia y mejorar el acceso a tratamiento y a la representación médica de las personas que la padecen, tanto directa como indirectamente.

En España existe la FEDER “Federación Española de Enfermedades Raras” (enfermedades-raras.org) y es la principal plataforma a nivel nacional que difunde este tema.

En nuestro país padecen este tipo de enfermedades más de 3 millones de personas y se han detectado más de 7000 tipos de enfermedades raras.

Unos cuantos datos en cifras que aporta FEDER:
1. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
2. El 46,6% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que reciben por su enfermedad.
3. Cerca del 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia debido a su enfermedad.
4. Los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.
5. El 75% sintió discriminación, al menos, en alguna ocasión debido a su enfermedad.
6. La media de tiempo dedicado a los cuidados del paciente es de 5 horas diarias.
Todas las cifras en: https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades-raras-en-cifras

Si te que puedes hacer para ayudar, FEDER nos propone 3 pasos:
1. Adhiérete a la campaña https://dm2018.enfermedades-raras.org/adhierete/
2. Difunde el día: Descarga y comparte el material elaborado para la campaña https://dm2018.enfermedades-raras.org/descarga-el-material-de-campana/
3. Haz un gesto, sube tu imagen realizándolo y compartiéndolo con familiares y amigos.

Nosotros desde Clínica Atenea ya lo hemos realizado, ¿ y tu?